Miguel Oliveros Donohue ⁽¹⁾

La ética en la práctica pediátrica tiene un valor singular, ya que la interpretación y la toma de decisiones sobre los pacientes conllevan una gran responsabilidad al tratarse de una población vulnerable, más aún cuando el paciente es muy pequeño o cuando pasamos de la clínica a la investigación.

La pregunta que surge inmediatamente al incursionar en este tópico es:

¿Quién debe tomar las decisiones con pacientes pediátricos?

Los padres, el médico, o el paciente la mayor parte de las veces incompetente. A este contexto cabe agregarse la cultura, tradición o intereses de los padres. La respuesta es compleja y muchas veces insatisfactoria.

¿Cuál es la posición del pediatra? ¿Qué se espera de él?

El pediatra debe ser un hombre de bien, generoso, con amor a la niñez, humanista, defensor de la ética, con formación científica sólida, conocedor de sus límites y llano a solicitar apoyo cuando las circunstancias así lo exijan ^(1-3) .

Asoman los valores y principios morales con todo niño, con casos sencillos y más aún con los complejos, cuando frente a procedimientos técnicos no necesariamente admitidos por la ética, se decide que deben ser efectuados en beneficio del paciente.

Los padres esperan la recuperación total de la salud de sus hijos, en la creencia de que el pediatra, aún con sus limitaciones humanas, puede hacerlo todo. El pediatra espera tener la sabiduría de un accionar correcto, honrado y efectuar el tratamiento acorde con las evidencias y la tecnología disponible.

¿Cómo cumplir con los principios de la ética? ¿Cómo se valora la calidad de la atención de un Neonatólogo?

El médico que atiende recién nacidos, en nuestro medio no siempre es un neonatólogo, y enfrenta algunos problemas éticos que han sido resumidos en cinco estamentos:

• El recién nacido no puede decidir por sí mismo. 
•La tercera parte de los recién nacidos prematuros son resultado de decisiones médicas, muchas de ellas por intervención con cesárea.
•El costo de los cuidados intensivos, es más alto cuanto más prematuro es el neonato.
•Dificultades para emitir un pronóstico de vida y supervivencia con calidad de vida. Existe alta probalidad de muerte y secuelas discapacitantes.
•Conocer los límites de viabilidad.

El límite de viabilidad para nosotros, en hospitales de tercer nivel, es 27 semanas de edad gestacional u 800 g de peso al nacimiento, mientras que en hospitales de segundo nivel el límite aumenta a 30 semanas y 1000 g de peso ^(4-5). La calidad de atención se valora no sólo por los resultados favorables sino también por la comunicación honesta con los padres ⁽⁶⁾.

No es suficiente para el médico en la sala de partos u operaciones preguntarse si ¿sobrevivirá o no el recién nacido? El siguiente pensamiento que nos viene a la mente es ¿en qué condiciones? ¿Será una carga para su familia? ¿Cuál será su potencial productivo para el país?

¿Cómo debiera conducirse el pediatra ante Enfermedades de pronóstico incierto?

Los clásicos postulados de la Bioética de respeto a las personas (Autonomía), Beneficencia, No maleficencia y Justicia siguen incólumes, con incorporación de valores y algunos otros lineamientos que se han generalizado a partir de la investigación médica, y se han venido sumando a las prácticas clínicas para proteger a los pacientes pediátricos. Algunos autores sostienen que el respeto, la solidaridad, lealtad, honestidad, dignidad y equidad deben ser contemplados.

Un tema a considerar en pacientes con enfermedades severas es el manejo ético del dolor. La ansiedad, el dolor y el estrés provocados por la enfermedad, o asociados a procedi-mientos médicos son importantes para casi todos los niños, ya que la mayoría de pacientes con cáncer o enfermedades severas, deben ser sometidos a algún tipo de procedimiento médico diagnóstico orientado hacia el tratamiento. En las unidades de Cuidados Intensivos pediátricos se utilizan los opiáceos en pacientes con ventilación mecánica, los mismos que crean dependencia y, algunos, amnesia retrógrada; sin embargo, en los pacientes terminales no deben haber restricciones de ningún género y se debe procurar que los pequeños pacientes estén confortables ^(7-8).

El dolor agudo ocasionado por las técnicas médicas es una experiencia subjetiva y multifactorial, que debería ser considerada como tal. Para conseguir este objetivo, los pediatras deben expandir su conocimiento, utilizar técnicas e instrumentos de evaluación apropiados, anticipar las experiencias dolorosas y actuar utilizando un enfoque multdisciplinario para el tratamiento del dolor, incorporando a las familias y considerando la utilización de tratamientos eficaces para el dolor en niños ^(9-10).

¿Y el Pediatra General?

Es tan importante como el especialista. Cada consulta trae problemas diferentes que tienen que ser solucionados. En un lado tenemos al pediatra con su experiencia, sumada a la búsqueda diaria de actualización con información en el mundo de la cibernética, y en la otra orilla, a los padres angustiados acompañados del pequeño doliente con sus problemas, dudas y temores.

El pediatra, aunque se discuta, tiene que ser a ratos padre, hermano mayor, consejero, sacerdote, psicólogo, sociólogo, pero por encima de todo, un hombre modesto tratando de ayudar, escuchando con paciencia, procurando hacer el bien, dando amor y creando puentes de comunicación ^{(1-3, 6)}.

Otra particularidad de la consulta pediátrica es tener a su cargo a pacientes en diferentes etapas del desarrollo, neonatos, lactantes, preescolares, escolares y adolescentes. Cada uno de ellos nos presenta escenarios diferentes, los cambios anátomo-fisiológicos se acompañan de cambios psicológicos y de una mirada diferente del entorno.

Los recién nacidos y lactantes no pueden establecer una comunicación verbal, dependen de otros (padres, tutores); la actitud del pediatra en estos casos debe estar en función de prevenir el dolor y las incomodidades que pudieran derivar de las acciones realizadas en la consulta. Con los preescolares es posible la comunicación verbal, los acostumbrados a nuestra presencia con frecuencia muestran amistad y confianza. El pediatra experimentado prefiere, muchas veces, examinarlos en brazos de sus padres. Los escolares pueden expresarse personalmente con la ayuda o soporte emocional de sus madres, estando en condiciones de ser informados sobre sus dolencias y el tratamiento a llevarse a cabo. En el adolescente los principios éticos deben ser empleados directamente primando el respeto, la autonomía y la confidencialidad por que ellos exigen independencia, la que debe ser evaluada buscando un común acuerdo.

En general, no se debe soslayar inquirir sobre el entorno familiar, amical y escolar de acuerdo a la etapa de vida de nuestros pacientes, ya que existe una fuerte relación entre el comportamiento de los padres, la convivencia escolar, el nivel socioeconómico y el entorno en que viven ⁽⁶⁾.

Responsabilidad profesional del Pediatra

Las críticas que reciben los pediatras suelen ser: atención muy paternalista, acciones médicas carentes de transparencia y responsabilidad por los actos, falta de comunicación con los padres y carencia del tiempo ofrecido en la consulta, componentes todos ellos de algún grado de “deshumanización” en la atención y carencia de las habilidades de comunicación ^{(6, 11)}.

Responsabilidad de Universidades y Centros de Formación

Los cambios constantes en un mundo globalizado exigen que los centros educativos en los que se enseña medicina mantengan una constante renovación de conocimientos. El paradigma de Salud Integral ha motivado considerar en los pacientes el cuerpo, la mente, el espíritu, y el entorno social. Se han introducido en el currículo de nuestra institución temas como: Comunicación, Ética, Violencia y Sociología.

Inculcar el uso de las buenas prácticas médicas es un fuerte componente ético ya que presentan un conjunto de principios justos y valores en los cuales se fundamentan la atención integral (física, emocional y social) y describen el profesionalismo médico en acción. Las guías de las buenas prácticas están dirigidas a los médicos, pero también permiten al público conocer lo que pueden esperar de los médicos ⁽¹²⁾.

Humanización de la Medicina

Es necesario cultivar un marco filosófico, basado en un enfoque humanista que enfatice la dignidad de la persona y priorice los derechos humanos. La construcción de puentes de unión, de vínculos humanizadores que fortalezcan la vida comunitaria, priorizar los principios éticos, respetando la dignidad de sanos y enfermos mediante una apertura moral, tratar de entender al pequeño doliente y su familia, respetando la presencia de la enfermedad y de la muerte forman parte del único camino susceptible de permitir entendernos entre niños, padres y pediatras ⁽¹³⁾.

Referencias bibliográficas

1. Rivero Quiroz R. Ética. La consulta pediátrica. Rev Peru Pediatría 2007;60(1):65-66
2. Yglesias Bedoya A.Ética y profesionalismo en pediatría. Rev Peru Pediatría 2008;61(1):76-79.
3. Royal College of Paediatrics and Child Health.Good Medical Practice in Paediatrics and Child Health. Duties and Responsibilities of Paediatricians, 2002.
4. Oliveros M, Chirinos J, Livia C.Ética y el recién nacido. Ginecología y Obstetricia 2001;47(3):186-188.
5. Oliveros Donohue M. El Neonatólogo y la Ética Médica. Ginecología y Obstetricia 2003;49(4):259-260.
6. Fowlie, P. Jackson, A. Communicating with parents on the neonatal unit British Medical Journal 2007;334:6.
7. Oliveros Donohue M.Ética y enfermedades de pronóstico incierto. Rev Peru Pediatría 2008;61(2):139-142.
8. Leget, C.Hoedemaekers, R. Teaching medical students about fir distribution of healthcare resources. Journal of Medical Ethics. 2007;33:737-741.
9. Cook, R. et. al. Gaps in the continuity of care and progress on patient safety. BMJ 2000;320:791-794.
10. Shaddy E.R; Denne C. Guidelines for the ethical conduct of studies to evaluate drugs in pediatric populations. Pediatrics 2010;125:850-860.
11. Harding, A. Study finds US paediatric medical errors kill 4500 children a year British Medical Journal 2004;324:1458.
12. O.P.S.Buenas prácticas clínicas. Documento de las Américas.www.bioetica.uchile.cl/doc/buenaspracticas. pdf
13. Baranchuk N.Un Jan Liau Hing R. Humanización de la atención perinatal. Revista del Hospital Materno Infantil Ramón Sardá 2000;19(4):148-151.

¹ Profesor Principal de Pediatría de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM). Miembro del Instituto de Ética de Investigación, Presidente del Comité de Ética en Investigación del Instituto de Salud del Niño.